Criança de 4 anos com doença rara morre enquanto esperava transplante em BH

Uma criança de 4 anos diagnosticada com uma doença rara morreu ontem, em Belo Horizonte, enquanto aguardava por um transplante de medula óssea, segundo divulgado por familiares.

O que aconteceu

Enzo Veiga Guimarães aguardava por transplante desde abril, após ser diagnosticado com condição raríssima que causa imunodeficiência e sintomas neurológicos. Segundo divulgado por familiares nas redes sociais, o menino, que morava com a família em Nepomuceno, no sul de Minas Gerais, recebeu em março o diagnóstico de deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase. Ele morreu em decorrência de complicações da doença, cujos sintomas mais comuns incluem infecções recorrentes e problemas de desenvolvimento neurológico.

Em abril, criança foi considerada compatível com dois doadores, mas transplante não ocorreu. A informação foi divulgada em um perfil no Instagram istrado pela mãe e pelo tio de Enzo. De acordo com uma das publicações, ele morreu em um hotel de Belo Horizonte no mesmo dia em que faria uma última avaliação de saúde em um hospital da capital antes do transplante.

Irmã caçula de Enzo morreu da mesma doença em dezembro do ano ado. Ela tinha apenas 1 ano e 8 meses quando faleceu, diagnosticada com a mesma condição rara do irmão, ainda segundo os familiares.

Na minha mente e da minha esposa, tentamos acreditar que não estamos ando por isso, se não a gente não se mantém de pé. [A morte da nossa filha] foi uma coisa que ainda não caiu a ficha porque foi uma coisa atrás da outra. Marcelo Veiga de Souza, pai de Enzo, em relato divulgado no Instagram, em abril

Familiares de Enzo se mobilizavam para encontrar doadores de medula para o filho. Desde março, os pais da criança divulgaram dezenas de publicações nas redes sociais, além concederem entrevistas à imprensa, em busca de doadores compatíveis com o filho. "4 milímetros que você doar podem salvar a vida do meu filho", disse o pai de Enzo, Marcelo Veiga de Souza, ao portal R7, em abril.

Sobre o transplante de medula óssea

Número de pessoas que precisam receber medula óssea cresceu 25% no Brasil nos últimos dois anos. Segundo apuração da Folha de S. Paulo, em 2022, eram 1.637 pacientes na fila nacional para o transplante. Já até novembro de 2024, eram 2.060, conforme dados do Redome (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea).

Transplante de medula óssea é procedimento complexo e essencial para tratar doenças graves do sangue e do sistema imunológico. Entre elas, estão: leucemias, linfomas, aplasia de medula, síndromes de imunodeficiência e mielomas múltiplos. O procedimento substitui a medula óssea doente ou deficitária por uma saudável.

Como se tornar um doador de medula óssea?

Para se cadastrar como, é necessário:

• Ter entre 18 e 35 anos (o cadastro permanece ativo até os 60 anos);

• Estar em boas condições de saúde e sem doenças impeditivas;

• Apresentar documento oficial com foto;

• Comparecer ao hemocentro mais próximo para a coleta de uma amostra de 10 ml de sangue para exame de compatibilidade genética.

*Com Folha de S. Paulo